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坚持治疗 重塑未来—2025年世界强直日主题活动

来源:中华风湿2025-05-09 10:18

  在2025年世界强直日(5月3日)来临之际,中国乡村发展志愿服务促进会、中国残疾人福利基金会联合中华医学会风湿病学分会组织开展“世界强直日坚持治疗重塑未来”活动。中华医学会风湿病学分会青年学组副主任委员、四川大学华西医院主任医师赵毅,北京电力医院主任医师王炎焱,宁波市医学会风湿病学分会主任委员、宁波市第二医院主任医师陈勇,分别从不同角度介绍了坚持规范治疗的重要意义,同时组织定点医院开展科普及义诊活动。

  图1 强直日专家访谈

  赵毅表示,强直项目的开展对提高基层诊疗能力、促进风湿免疫科发展、助力健康乡村建设发挥了积极作用。

  基层强直性脊柱炎患者面临的“两高”(误诊率高和致残率高)问题,与疾病认知不足、基层诊疗能力有限、患者依从性差等因素密切相关。推进“早发现、早治疗、规范治疗”的理念,对改善患者预后、降低社会疾病负担具有决定性意义。早发现是基础。青年男性慢性炎性腰背痛易被误诊为劳损,需通过高危人群筛查、基层医生培训和公众疾病教育提升识别率,缩短确诊时间。早治疗是关键。发病前期是干预黄金期,早期使用NSAIDs或生物制剂可抑制炎症、避免脊柱融合和残疾,显著降低远期医疗负担。规范治疗是保障。需落实分层治疗和长程管理,结合远程会诊和医保支持,确保患者持续达标治疗,防止复发和功能丧失。

  中华医学会风湿病学分会在推动强直性脊柱炎规范诊疗方面开展了全方位、多层次的工作,通过强直健康乡村项目赋能基层,多方携手打破诊疗瓶颈,最终减少残疾、改善患者生存质量。主要包括以下几方面:一是制定权威诊疗指南。发布《强直性脊柱炎诊疗规范》,明确早期诊断标准、分层治疗策略和生物制剂应用规范,为临床实践提供科学依据。二是强化基层能力建设。开展“健康乡村项目”,培训基层医生掌握强直筛查技术(如炎性背痛识别、骶髂关节影像学判读),提升基层诊断识别率。三是搭建分级诊疗网络。协助建立三级医院-县域医共体转诊平台,通过远程会诊和病例讨论,确保复杂病例获得专家指导,推动优质资源下沉。四是推动多学科协作,联合骨科、康复科、影像科等制定强直全病程管理路径,涵盖药物、康复、心理干预,减少并发症和致残风险。五是优化患者支持体系。开展公众科普教育,提高疾病认知;倡导生物制剂医保覆盖,减轻患者经济负担;建立患者随访系统,提升治疗依从性。

  王炎焱表示,强直患者需要坚持规范治疗,要重点关注以下几方面:一是要树立战胜疾病的信心。很多年轻患者,在确诊后往往难以接受自己患病的事实,尤其是家族中没有类似病史的情况下。这种心理上的抗拒导致他们在病情严重时才接受治疗。随着生物制剂的广泛应用,为强直患者治疗带来了希望的曙光。若能得到及早诊断和治疗,大多数患者是可以控制症状并改善预后的。患者需要尽早调整心态,积极面对疾病。二是要有坚持治疗的恒心。强直性脊柱炎是一种需要终身关注的疾病,目前,尚无根治药物,病程长达数十年。尤其对早期确诊的年轻患者,在40岁前都需要保持关注,跟踪治疗。三是要坚持规范治疗。很多患者存在将生物制剂当做止疼药使用误区,在症状缓解后感觉不痛了就不再坚持治疗,直到病情恶化才重新就诊。在使用生物制剂治疗时,患者需要保持至少3到6个月足量使用。半年后,我们对病情控制情况进行评估,以此为依据来调整药物治疗周期。如果病情控制良好,病情稳定,减量到一半或1/4时维持效果较好,而完全停药的患者复发率较高。四要定期复诊。在治疗初期,我们建议患者第一个月进行复查,主要是为了评估药物的副作用和初步疗效。之后,建议每三个月复查一次,至少要保证在3个月、半年、一年、两年进行复诊。

  同时,医疗机构要不断提高慢病管理水平。强直性脊柱炎等风湿免疫疾病通常无法完全治愈,但通过长期治疗管理可以有效控制病情。我们通过科普教育提高患者对疾病的认识,例如在门诊发放疾病科普手册和饮食注意事项表格;通过微信公众号定期提醒患者进行复查,并鼓励他们在网上反馈健康信息;为患者提供运动处方并配备手环,以监测他们的日常运动量和心率,这些数据可以上传到云端,便于我们及时了解患者的健康状况并给予相应的建议;与患者约定复诊时间,确保他们不会因为症状缓解而擅自停药,从而维持治疗效果;此外,我们也关注患者的心理健康,确保慢病管理是全面的。通过这样多方位的慢病管理,选择最合适的治疗方式。

  陈勇表示,强直是一种慢性进行性炎症性疾病,坚持规范诊疗,对救治强直患者具有重要意义。去年,宁波市启动了强直健康乡村项目,目前已有8家医院开展救治工作,救治了127名农村患者。

  为更好的服务农村患者,我们努力做好以下三方面工作。一是不断提高基层医院诊疗能力。我们看到,加强基层医院风湿免疫学科建设,指导农村强直患者坚持规范治疗,非常重要。宁波市医学会风湿病学分会从2003年起,坚持帮助区县医院培养专业人才,不断推进学科建设,目前全市6区4县(含2个县级市)都有独立的风湿免疫科。建立了三级诊疗体系,轻症在区县医院就医,疑难、重症在三级医院。二是加强质量控制。如果没有可量化的考核指标,就不能将规范诊疗落到实处。为此我们编写出版了《风湿病医疗质量控制》一书,其中通过开发强直临床症状及诊断、治疗、管理等相关的医疗质量控制指标,量化医疗服务各个过程的关键差距,提高强直患者的医疗质量。我们将向基层推广应用。三是探索推广多学科协作诊疗模式。在诊断过程中,我们风湿免疫科与骨科、眼科等科室合作,对疑似强直的患者及时转诊、联合会诊,早识别,降低误诊率。在治疗过程中,我们联合康复科,对强直患者综合治疗。早期,由风湿免疫科围绕控制疾病活动度、抑制炎症进行治疗;后期,由康复科围绕功能恢复进行治疗。实现1+1>2的效果。

  图2 科普及义诊活动

  北京友谊医院、云南省中医院、威宁县人民医院、北京朝阳医院等40多家医院开展科普及义诊活动。

  截至2025年4月底,强直性脊柱炎健康乡村项目累计救治强直患者2.22万人,拨付补贴款共计1805.2万元,开展培训和义诊活动1283场,培训医护人员4.98万人,签约定点医院1211家。

  

[ 责编:张梦凡 ]
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